Путешествовать
Эта история была подготовлена программой Glimpse Correspondents.
«Никогда не слышал об этом», - сказал доктор Амзаллаг по-французски, закрывая огромный медицинский словарь ударом, высыпавшим облако пыли на его широкий стол.
«Я слышал, что много информации об этом было обнаружено недавно…» - робко сказал я. «Может быть, ваш словарь не обновлен?»
«Невозможно», - сказал доктор Амзаллаг, выглядя недовольным мной, молодой всезнающий американец сел на его экзаменационный стол. «Я имею в виду, я могу направить вас к диетологу, если хотите. Но я обещаю, этого нет в медицинском словаре.
Он поднял голову и посмотрел немного, нацарапав неразборчивое имя на какой-то бумаге. «И если вы хотите избежать заболевания и снова заболеть гриппом, вам следует придерживаться разнообразной диеты… включая хлеб», - сказал он с акцентом.
Именно тогда я потерял всякую надежду попытаться убедить моего парижского доктора в том, что у меня непереносимость глютена.
* * *
Глютен - это белок, содержащийся в пшенице (включая дурум, манную крупу, полбы, камут, эйнкорн и фаро), а также в ржи, ячмене и тритикале. Этот белок доставляет много хлопот многим людям. Для людей с глютеновой болезнью (CD), пожизненным аутоиммунным состоянием, глютен повреждает тонкую кишку, создавая токсическую реакцию, которая не позволяет пище быть должным образом поглощенной. Даже небольшое количество глютена в пищевых продуктах может повлиять на людей с БК и вызвать разнообразные симптомы. Люди также могут испытывать непереносимость глютена. Это более легкое состояние, но симптомы могут быть одинаково неприятными. Поверь мне, я знаю.
По данным AFDIAG (Ассоциация Франсез Де Интольерантс о Глютен), во Франции такой же уровень чувствительности к глютену, как и в большинстве других стран. Это число растет, например, в США, например, считается, что один человек на каждые 100 страдает. Тем не менее, во Франции, AFDIAG подсчитал, что только 10-20% на самом деле диагностированы. Многие другие будут продолжать страдать от «таинственных» симптомов и, если у них CD, будут наносить необратимый ущерб их кишечнику с каждым утренним круассаном.
Несмотря на то, что в соседней Испании вы можете приобрести безглютеновый Биг Мак, Франция намного отстает от европейских соседей в плане осведомленности о болезни. Но это меняется, благодаря кампании, проводимой небольшим количеством людей, по одному безглютеновым миндальным печеньям за раз.
* * *
Я уже жил во Франции, когда признал, что у меня непереносимость глютена, после многих лет ухудшения симптомов и моего стойкого отказа признать то, что я видел как смертный приговор.
Моя кожа горела и болела на всем протяжении. Мне было жарко и тошно. И что хуже всего, симптомы тянулись более 48 часов.
«Последний ужин» состоял из печенья, принесенного моим французским боссом на работу. Я съел больше, чем должен был, потому что печенье было раем - большие кусочки органического шоколада в пышной выпечке. Однако моя реакция на них была адской. Через полчаса после того, как я закончил последнюю крошку, моя кожа обожжена и болела. Мне было жарко и тошно. И что хуже всего, симптомы тянулись более 48 часов.
В моем лихорадочном состоянии я наконец приняла то, что сказал мне специалист, что эта боль была связана с тем, что я ела, что каждый укус, содержащий глютен, причинял боль моему телу. Отказ от пшеницы внезапно не казался таким уж плохим, если бы я никогда больше не чувствовал эту боль.
И так началась моя жизнь, как непереносимость глютена … во Франции.
«Багетов больше нет?» - простонал мой лучший друг, когда я ей сказал. Возможно, я принял это, но для француза эта жизнь не стоила того, чтобы жить.
* * *
Франция - это страна, которая придерживается традиций с железной волей. Гордясь своей культурой, французы часто сопротивляются изменению старых структур и привычек, особенно на кухне. Кулинарные традиции - такие как сочетания определенных вин с определенными сырами или порядок или час приема пищи - имеют большое значение. Багет, Мадлен и Эклер - все это элементы национальной идентичности. Это огромные культурные барьеры, которые затрудняют жизнь людей, чувствительных к глютену, во Франции.
«Когда мне поставили диагноз, я помню, как думала:« Это будет трудно », - сказала Марин Лауз, молодая француженка, которая не переносит глютен. «Хлеб, выпечка, соусы на основе пшеничной муки - это блюда, к которым мы действительно привязаны во Франции».
В США у нас все в порядке с переменами. Никто не моргает, если вы хотите обменять картофель фри на салат или наоборот. Никто, кажется, не возражает, когда я прошу мой вегетарианский бургер без булочки. Во Франции, с другой стороны, я с удивлением обнаружил, что это может вызвать скандал.
У меня был испуганный официант, когда я просил, чтобы суп подавался без гренков («Но… мадемуазель, это нехорошо!»), И все равно подавал его с гренками. Я также вызвал шум, когда попросил сотрудников: «Пожалуйста, подержи булочку».
Мало ли я знал, это могло быть потому, что я нарушил культурные нормы уважения к шеф-повару. После нескольких лет жизни во Франции я узнал, что просить повара изменить рецепт можно считать нападением на его кухню, что делает вещи еще более неловкими для тех, кто должен спросить.
* * *
В то время как свирепствует кухня, есть и другие, которые гораздо более открыты. Грядут перемены в виде горячих безглютеновых багетов, которые Сильви До вынимает из духовки каждую субботу в кафе Bio Sphere.
Крошечный ресторан, который был открыт как органическая закусочная в 2010 году, на 100% не содержит глютена с мая 2012 года. Именно тогда месяцы экспериментов Сильви привели к созданию вкусного десертного крепа без глютена. Она уже удалила глютен из остального меню.
«Это химия», - сказала она. «Рецепт блинов может быть простым, но было труднее всего найти рецепт без глютена, который был бы приятным на вкус».
Сильви впервые узнала о CD вскоре после того, как открыла свой ресторан.
«Первоначальная концепция заключалась в том, чтобы сделать подлинные французские рецепты из свежих и органических ингредиентов», - сказала она. «В меню были бретонские блины, которые традиционно делаются из гречихи».
Гречиха не содержит глютена. Таким образом, традиционные блины, которые подают гречневые блины (galettes de sarrasin), являются популярным выбором для многих французов, чувствительных к глютену, включая меня. Сильви слышала от все большего числа клиентов, что у них целиакия; она никогда не слышала о болезни раньше. Любопытно, что она исследовала, а затем купила несколько безглютеновых кулинарных книг и опробовала рецепты. Она была встревожена результатами.
«Как вы можете опубликовать кулинарную книгу, наполненную отвратительными рецептами?» - спросила она. Поэтому она решила создать свои собственные рецепты. Сначала пришел один торт, потом другой. Ее постоянными клиентами стали ее морские свинки. И они любили каждую вкусную крошку. Как и Сильви.
«Мне нравится делать торты, потому что это делает людей счастливыми», - сказала она. «Когда я делаю безглютеновые пирожные, это удивительно приятно. Это делает людей такими счастливыми - я нахожу это мотивирующим. Я чувствую, что делаю что-то полезное ».
Сложность? Несмотря на наличие постоянных посетителей в ресторане, Сильви говорит, что трудно найти новых клиентов - французов, которые не переносят глютен или имеют CD. После многих лет жизни без выпечки многие смирились со своей судьбой и никогда бы не стали искать в Google слова «без глютена» и «пирожные».
Но они должны, потому что постепенно все меняется.
* * *
AFDIAG, французская ассоциация для тех, кто чувствителен к глютену или имеет CD, также помогает ускорить этот сдвиг в осознании. Я встретился с Кэтрин Ремилье-Раст, которая является вице-президентом организации. Кэтрин была вовлечена, когда ее дочери был поставлен диагноз «непереносимость глютена» дальновидным доктором почти 25 лет назад. Кэтрин и несколько других основали AFDIAG, чтобы объединить других людей с болезнью.
Ассоциация все еще может быть небольшой - сегодня она насчитывает всего 6000 членов, в отличие от гораздо более крупных групп в соседних странах, - но за последние четверть века она многого достигла, неуклонно лоббируя французское правительство и крупный бизнес. Одновременно другие европейские группы также работают, чтобы помочь тем, кто живет без глютена, и с тех пор некоторые из их инициатив были приняты во всей Европе, в том числе во Франции.
Например, в 2003 году правительство приняло закон, обязывающий компании маркировать все ингредиенты в своих продуктах. Совсем недавно одна крупная сеть супермаркетов согласилась начать производство продуктов без глютена. После этого другие были вскоре на борту.
«В течение первых нескольких лет мои родственники всегда говорили« о, значит, вы все еще занимаетесь диетой без глютена? »
Другая инициатива привела к частичному возмещению правительством расходов на продукты без глютена для людей с диагнозом CD. Это имеет место во многих странах, в том числе в США, где вы можете получить налоговый вычет за дополнительные расходы, связанные с вашей безглютеновой диетой. Но чтобы заработать на этой программе во Франции, вам нужен врач, чтобы подписать документы. Когда Кэтрин объяснила мне это, я подумала о своей встрече с доктором Амзаллагом. Отношение к доктору было тем, с чем я еще не сталкивался во Франции, но я был удивлен, услышав такое тупое неверие от медицинского работника.
Неудивительно, что цель AFDIAG на 2014 год - запустить образовательную кампанию для врачей. Иногда Кэтрин расстраивается из-за неосведомленности.
«Это неправильно, что после 25 лет существования наша группа все еще делает так много», - сказала она. «Если врачи были дезинформированы тогда, хорошо. Но сейчас?"
Она сказала, что ее организация постоянно ищет ответ на вопрос: «Почему Франция так отстает?» Пока они этого не нашли.
* * *
Несколько недель назад я беседовал на эту тему с Франсуа Тальяферро, основателем Helmut Newcake, который, возможно, является первой безглютеновой кондитерской во Франции. За чаем и таявшим во рту липким кексом с ириской я рассказал ему о своем опыте с доктором Амзаллагом.
«Это нормально», - подтвердил он. «Большинство врачей не знают об этом».
Его жена Мария из «семьи врачей», но никто не слышал об аллергии, когда ей поставили диагноз несколько лет назад. Диагноз был сначала сокрушительным; в то время она работала кондитером. Все ее рабочее окружение - в Ленотре, одном из самых престижных пекарен Франции, - ее тошнило.
Обескураженная пара решила переехать за границу на несколько лет. Сначала они тестировали продукты без глютена, живя в Англии, и были удивлены, что они действительно хороши.
«Во Франции есть идея, что без глютена это будет на вкус как картон», - сказал Франсуа.
Вскоре его жена, которая пропустила выпечку, начала экспериментировать со своими собственными безглютеновыми рецептами, как Сильви До в Bio Sphere Café. У некоторых из них получилось хорошо. Очень хорошо. От этого возникла безумная идея супружеской пары - открыть в Париже полностью безглютеновую пекарню.
«Банкиры не знали, о чем мы говорим», - сказал Франсуа. «Ни один не сделал наши друзья.»
Хельмут Ньюкейк был риском. Это превратилось в успех. Когда они впервые открылись, Франсуа сказал, что у них было много клиентов, которые на самом деле плакали, когда - подобно Прусту - они ели мадлен и впервые за многие годы смогли уловить вкус своего детства.
Кроме того, шикарное кафе, кажется, служит почти общественным центром для людей с болезнью: оно заполнено стопками безглютеновых кулинарных книг, и Франсуа стал своего рода экспертом по этой болезни.
Франсуа говорит, что у него часто есть клиенты, которые предваряют их заказ следующим образом: «Ну, мой доктор говорит, что у меня аллергия на глютен, поэтому я не могу есть пшеницу, рис, картофель…»
Ему часто приходится объяснять удивленным - и, я полагаю, с облегчением - клиентам, что глютен содержится только в пшенице и некоторых других видах муки. Картофель и рис безопасны. Тем не менее, запуск безглютеновой пекарни во Франции не обходится без проблем. По словам Франсуа, самая большая проблема заключается в борьбе с распространенной идеей о том, что «безглютеновая» - это просто увлечение американской диетой.
После большого количества хорошей прессы недавняя статья в модном разделе «Одержимость» французской газеты Le Nouvel Observateur подвергла критике Гельмута Ньюкейка. Он продолжал насмешливо говорить: «Если наша бабушка не делала лепешки из риса, это потому, что она знала, что они не были хорошими».
Франсуа позвонил редактору и спокойно объяснил, что их ресторан является ответом на настоящую медицинскую проблему. Клиенты Helmut Newcake сталкиваются с жизнью без глютена; «Причуды» не иссякнет в ближайшее время. Редактор не был убежден.
Когда Франсуа рассказал эту историю, я подумал о собственном опыте. Однажды я взял копию популярного французского женского журнала Figaro Madame и увидел статью о людях, которые сфабриковали свою аллергию, чтобы привлечь внимание. «У всех нас есть друг, который« не может есть глютен », - насмешливо писал журналист.
Я был очень расстроен. Конечно, в мире может быть несколько таких людей, но, на мой взгляд, в статье эта популяция кажется непропорционально большой. Мне казалось, что настоящая проблема не в фальшивых аллергиях, а в людях, которые отказывались верить, что аллергия реальна. Марин, молодая француженка, страдающая непереносимостью глютена, также испытала это во Франции.
«В течение первых нескольких лет мои родственники всегда говорили:« О, так вы все еще занимаетесь диетой без глютена? », - сказала она. «Все это пришло от американских знаменитостей, таких как Гвинет Пэлтроу, которые пытаются безглютеновые диеты, чтобы похудеть».
Кэтрин, вице-президент AFDIAG, сказала, что это неправильное восприятие является одной из самых трудных частей болезни во Франции. Это одна из причин, почему AFDIAG настоятельно рекомендует людям пройти тестирование, прежде чем они прекратят есть глютен. С диагнозом и результатами анализа крови у людей есть «доказательство» фактического заболевания.
«Это еще хуже, потому что люди, у которых есть целиакия, часто худые [потому что болезнь не позволяет вам правильно переваривать]», сказала Кэтрин. «Люди будут считать, что вы находитесь на диете, и будут критиковать вас за это. Эта ситуация может стать действительно неловкой ».
Еда и искусство еды - настолько важная часть французской культуры, что люди сильно задирают нос при безумных диетах. Еда чаще связана с удовольствием, чем со здоровьем. И для многих людей трудно визуализировать CD.
«Целиакия - это болезнь», - сказала Кэтрин. «Но люди привыкли лечить болезни с помощью лекарств. Для больных целиакией лекарств нет. Единственное лечение - перестать есть глютен ».
* * *
Поднять проблему так сложно, что я избегаю ее, когда могу. Иногда я просто устаю объяснять, что нет, я еще не умер от недостатка круассанов и, нет, я еще не бросился в Сену. Вместо этого я просто скажу «Нет, спасибо» предложенному тесту и приму насмешливый, почти обиженный взгляд от предъявителя.
Со знакомыми и коллегами все проще.
Но я должен был сказать своим друзьям. Из-за культурных потрясений, с которыми я столкнулся, я изначально боялся, что они перестанут приглашать меня на обед, когда узнают, что я нетерпим к глютену. Но, к моему удивлению, приглашения продолжали поступать, как и обеды. По правде говоря, мои друзья прилагают больше усилий для создания сложных блюд без глютена, чем я.
У меня были друзья, путешествующие по Парижу в поисках муки без глютена, чтобы создать восхитительное печенье из киноа и шоколада. Другие маловероятные кандидаты превратили свои первые сомнительные набеги в органические продукты от моего имени. Другой друг - хозяин за полентой с оливковыми крапинками однажды ночью и таиландская лапша со свежей кинзой другой - говорит, что он любит готовить для меня, потому что это похоже на вызов «Шеф-повара».
Я был тронут до слез, когда по прибытии в дом друзей она поманила меня к плотно накрытому столу, объявив: «Если хочешь, ты можешь съесть все здесь». Она сияла так же широко, как и я.
И мои друзья не просто готовят для меня одно блюдо. Часто, по традиции великого обмена, мои хозяева с гордостью заявляют, что все будут есть без глютена … и все будут есть хорошо.
Это заставляет меня верить, что самое большое изменение произойдет, когда французы вступят в контакт с друзьями или членами семьи, которым поставили диагноз. Доказательства есть. Сильви До начала экспериментировать с безглютеновыми рецептами после встречи с многочисленными клиентами с болезнью. Жизнь Екатерины изменилась, когда ее дочери поставили диагноз, и она основала AFDIAG.
И это из-за диагноза жены Франсуа, что вы находите его за стойкой, заваленной безглютеновыми деликатесами, пять дней в неделю. Потому что разделение еды - безглютеновой или нет - это один из самых любящих жестов, который может сделать француз.
[Примечание: эта история была подготовлена программой Glimpse Correspondents, в которой писатели и фотографы разрабатывают подробные рассказы о Матадоре.]
