Путешествовать
Эта история была подготовлена программой Glimpse Correspondents.
Таня достигает своей круглой руки в холодильник и выхватывает Красика из его укрытия. 3-летняя женщина передает свою маленькую подругу матери, которая быстро делает вид, что Красик (или Ред, воображаемый друг Тани) сбежал из ее захвата и убежал. Таня визжит и уходит в поисках Красика, которого она не видит по нескольким причинам.
Таня слепа от рождения, хотя толстые очки в розовой оправе, прикрепленные к голове желтым шнуром, помогают ей различить некоторые цвета. Потеряв Красика, она возвращается к холодильнику, подпрыгивает на пальцах ног и сует пальцами буквы магнитного алфавита: стандартный красочный набор, за исключением того, что на этих буквах выгравированы буквы Брайля. Буквы латинского алфавита, потому что в России еще не разработали эквивалентные (и широко доступные) кириллические игрушки и инструменты для помощи слепым.
Россия не удобная страна для инвалидов; с моей точки зрения, это может показаться совершенно недружественным. Посетители могут сначала прокомментировать удивительное отсутствие граждан с ограниченными возможностями. На второй взгляд они заметят полное отсутствие доступа для инвалидов. Единственный уклон от обочины до обочины - это скользкий снег, образовавший импровизированный уклон.
Здесь, в Сыктывкаре, столице Республики Коми, расположенной к северо-западу от Уральских гор, в жилых домах, универмагах, школах или правительственных зданиях очень редко есть лифты. Лестница ведет только к продуктовым магазинам, вокзалам, аптекам и университетским зданиям. Мне еще предстоит увидеть маркеры Брайля на любом общественном здании. Ситуация в Сыктывкаре не является уникальной для этого региона и делает невозможной жизнь без интровертированной, нестационарной жизни для россиян с серьезной инвалидностью.
Я здоровая, зрячая 20-летняя молодая женщина, которая еще не страдала даже от перелома кости. В настоящее время я преподаю английский в Сыктывкарском государственном университете - возможность, предоставляемая Программой Фулбрайта и финансируемая через Государственный департамент, - и каждый день мне здесь напоминают, как мне повезло, что я здоров. Попытка ориентироваться на ледяных, выбоинных тротуарах несколько раз оставляла меня на спине.
Восхождение на крутые неровные четыре лестничных пролета ко мне в класс - это сознательное усилие. Ожидание, когда маленький красный человечек станет зеленым, не является надежным показателем того, когда здесь нужно переходить улицу; Мне часто напоминают, что пешеходы не имеют права проезда. Но эти ситуации не только управляемы для меня, они делают мою жизнь в России приключением. Для инвалидов-россиян эти препятствия делают повседневную независимую жизнь почти невозможной.
Образование для инвалидов также является проблемой. Хотя российское законодательство требует, чтобы школы были оборудованы для обучения детей по всему спектру здоровья и мобильности, такое случается редко. В настоящее время, по данным российского Министерства образования, примерно два процента обычных российских школ готовы обучать учащихся с ограниченными возможностями бок о бок со своими трудоспособными сверстниками.
Чаще всего семьи отправляют своих детей в бесплатные государственные школы-интернаты, которые предоставляют специализированное образование для удовлетворения особых потребностей своих детей. Но нет школы, оборудованной для обучения Таню в Сыктывкаре или во всей Республике Коми, которая приблизительно равна географическому размеру Калифорнии, но с населением размером с Делавэр.
«В России в семье с ребенком-инвалидом, обычно каким-то образом, муж уходит».
Это потребует от Тани в ближайшие три-четыре года переехать к родителям в школу-интернат. Ее мать Кейт приняла это. Она смотрела в лучшие школы в стране; она посещала занятия в московской школе-интернате для слепых; она обучалась наставником для слепых учеников; В настоящее время она преподает английский язык и ведет двух слепых взрослых через американские заочные курсы, призванные дать слепым как можно больше независимости и уверенности. Но Сергей, муж Кати пяти лет, не планирует покидать дом, который он построил, город, в котором он вырос, или жизнь, которую он провел в Сыктывкаре.
Кейт говорит, что она готова к возможности развода.
«В России в семье с ребенком-инвалидом, обычно каким-то образом, муж уходит».
Карие глаза Кейт не соприкасаются со мной из-за ее очков без оправы, поскольку она складывает шансы против нее. Ее муж относится к Тане как к нормальному ребенку, говорит она.
«Это хорошо, но иногда он должен это заметить». Она встает, чтобы продемонстрировать свою точку зрения. Когда Сергей гуляет с Таней, держа ее за руку, он не всегда думает о плавании с Таней. «Он идет через дверь, а она идет прямо в стену. Когда я ухожу, я всегда думаю о ней ».
Таня со светлой кожей и не очень похожа на свою оливковую маму. Она летит от ракушек до карточек к овощным игрушкам ручной работы, специально разработанным для того, чтобы дать ей контекст и информацию о мире, который она может только услышать, потрогать, ощутить на вкус и запах. Она никогда не знала мира, отличного от окружающей среды, в которой она живет сейчас.
Она знает планировку дома до последней детали: не только там, где хранятся ее игрушки, но и там, где сложены бумаги ее матери, и, к разочарованию Кейт, Таня игриво перетасовывает их на полу. Она не знает, какие надежды и надежды ожидала ее мать, когда та несла в себе Таню. Она не знает боли и отчаяния, которое испытывала ее мать, когда ей говорили, что ее красивая, прекрасно сложенная дочь слепа. Она не знает о своем образовании, о браке своих родителей, о своем будущем.
В 2011 году российское законодательство приняло закон «О доступной среде», предназначенный для расширения доступа жителей с ограниченными возможностями к магазинам, школам и всем необходимым зданиям, а также для обеспечения доступности транспорта для инвалидов. Эта программа действует с 2011 по 2015 год, и за это время правительство планирует потратить 50 миллионов рублей (около 1, 6 миллиона долларов) на увеличение услуг для инвалидов.
Эта инициатива является попыткой России выполнить Конвенцию ООН о правах инвалидов, в которой отсутствие доступа обозначено как форма дискриминации. Закону понадобится некоторое время, чтобы завоевать свое название, и, как и в большинстве других случаев в России, позитивные изменения будут медленно просачиваться из крупных городов в провинциальные города, такие как Сыктывкар, с населением в четверть миллиона человек.
Доказательства перемен даже в Москве появляются медленно. Одна жительница сообщила об установке пандусов для инвалидных колясок снаружи зданий в ее жилом комплексе, но посетовала, что, оказавшись внутри, единственным способом добраться до верхних этажей остается лестница.
Когда Кейт узнала, что ее дочь была слепой из-за генетического дефекта, она просто плакала, по ее словам, в течение шести месяцев. Она даже не выходила из дома. Она говорит, что даже через три года ее родственники все еще плачут, когда навещают Таню. Они не могут представить, как Тане будет приятно жить в России.
В конце концов, Кейт решила взять ситуацию под контроль своей дочери. Она начала искать в Интернете и звонить по телефону, пытаясь найти спасательный круг или сеть, которая дала бы ей ответы.
Как воспитать слепого ребенка в России? Она нашла Ассоциацию для слепых в Сыктывкаре. Тане было меньше года, и Кейт хотела узнать, какие ресурсы доступны им обоим. Она позвонила в ассоциацию и объяснила свою ситуацию. Они сказали ей перезвонить через 18 лет, и тогда Таня станет достаточно взрослой для своих услуг.
Как воспитать слепого ребенка в России?
«Единственной нитью где-то была эта организация в нашем городе, - говорит Кейт, - и она была сломана».
Позже в том же году Катя получила телефонный звонок от Ольги Мининой, заведующей кафедрой лингвистики и межкультурных коммуникаций Сыктывкарского государственного университета, где я преподаю. Женщины не были знакомы, но Ольга видела Кейт по телевизору, давала интервью о ее дочери, и думала, что Кейт может быть заинтересована в присоединении к новому проекту по обучению английскому языку для слепых и слабовидящих студентов. Ольга возглавила этот проект после появления слепого студента на своем факультете.
В том же году, когда родилась Таня, Маша Кочедыкова поступила в университет, создав уникальную проблему для ее преподавателей, которые были совершенно не готовы ее учить.
Ольга, которая также является моим научным руководителем и преподавателем, хотела привлечь Машу к регулярным университетским курсам.
«У нас была сумасшедшая идея», - сказала она. «Потому что в то время мы еще не говорили об инклюзивном образовании».
В Сыктывкаре не было специалистов, с которыми можно было бы консультироваться, и не было примеров, которыми можно было бы поучиться, поэтому Ольга попробовала самостоятельно разработанные методики преподавания для своего зрячего сына. Она разработала ленты, где она будет повторять английское слово с переводом пять раз, создавая фразы, которые повторялись пять раз. Ее сын слушал эти записи, когда шел в школу или в свою комнату, и они работали, сказала Ольга.
Но когда Маша слушала записи, ей стало скучно слушать многократные повторения. Одного было достаточно, потому что, в отличие от сына Ольги, Машу не отвлекали лица прохожих или свет, попадающий на дерево определенным образом. Она полностью сосредоточилась на лентах и быстро освоила материал.
По словам Кейт, в Сыктывкаре не существует большого слепого сообщества, потому что большинство уезжает учиться в другой регион. Но родители Маши не двигались. Вместо этого Максим, специалист по информационным технологиям, и Ирина, физиолог, предприняли шаги, чтобы разработать свое собственное образование для Маши, которая родилась преждевременно, что привело к слепоте и другим осложнениям здоровья, включая церебральный паралич.
С третьего класса Маша училась на дому с помощью воспитателей и ее родителей. До этого она училась в школе для детей с ограниченными физическими возможностями и не помнит, как ей нравилось там проводить время. Маша была взволнована, чтобы пойти в школу дома и начала учиться любыми доступными средствами: история с помощью аудиокниг, биология с помощью растений и животных, вылепленных из глины, география с самодельным трехмерным глобусом. Эти тактильные методы обучения заставляли Машу интересоваться школой, но она помнит день, когда ее семья купила свой первый компьютер, и какое мгновенное изменение это имело в ее жизни.
Ей было 15 лет. Начиная с пятого класса, когда ее учитель по математике учил ее читать и писать по-брайлевски, Маша сочиняла свои эссе по брайлевскому сценарию, утомительное занятие, которое заставляло ее руки болеть и уставать. На каждый кусочек печатной бумаги для Брайля требуется как минимум три листа бумаги. Это сделало бы книгу «Война и мир», которую Маша слушала на пленке в течение полугода, заполнением как минимум шести томов.
Возможность печатать вместо рукописного ввода Брайля - это лишь один из многих способов, которыми Маша извлекла пользу из своего компьютера. Это также позволяет ей получать доступ к электронным учебникам, а не тащить большие тома Брайля. Программа под названием Jaws читает вслух текст на компьютере.
В конечном итоге ее компьютер предоставил Маше доступ к Интернету, что значительно расширило ее образовательные и коммуникационные способности с помощью таких программ, как Skype, которые она использует для общения с другими слепыми друзьями в Сыктывкаре в виде чатов в режиме конференц-связи.
Маше сейчас 21 год, и единственный слепой студент поступил в Сыктывкарский государственный университет, в котором обучается около 3500 студентов дневной формы обучения.
«Я видела, как мои друзья, инвалиды сидели дома, и я видела, чего им не хватало», - говорит Маша. Ее родители, бабушки и дедушки поощряли ее переходить на традиционное образование, но она волновалась по поводу поступления в университет. Маша слышала истории о том, что студенты университета не спали всю ночь, чтобы учиться, и другие виды поведения, к которым она не привыкла, например, мошенничество или пропуск занятий.
Она также просто не была готова к тому, какую структуру примет ее высшее образование. Она предполагала, что даже в университете она будет продолжать учиться один на один с преподавателем, просто на более высоком уровне обучения. Но Машу попали в обычную когорту первокурсников, и с первого дня она слушала, читала и писала на том же уровне, если не выше, чем ее сверстники.
* * *
Кейт и я по очереди преподаем разговорный курс английского, где Маша учится. Так я познакомился с обеими этими женщинами на первой неделе в Сыктывкаре. Будучи учителем первого курса, я был напуган, когда узнал, что буду инструктировать слепого ученика, и сразу же обратился к Кейт за поддержкой и советом.
Но Маша - одна из самых сильных учениц в классе, и Кейт предложила, чтобы во время занятий я связывал ее с более слабой ученицей, чтобы разделить обязанности по чтению и разговорной речи. Одноклассники Маши описывают задачу или картинку в задании и, в свою очередь, Маша переводит любые слова или фразы, с которыми они не знакомы.
Сила духа Маши противоречит ее хрупкой структуре. Ее пальцы длинные и тонкие, окружены ярко-синими прожилками. Она натирает пестрый металлический кулон вверх и вниз по струне вокруг ее шеи - нить, которую носит привычка. Ее светло-каштановые волосы откинуты назад, но с большим количеством пролетов, сбегающих из хвоста.
Ее голубые глаза затуманены бесполезными толстыми очками. У Маши есть несколько слепых знакомых, которым не по вкусу их инвалидность, и иногда они заходят так далеко, что пытаются скрыть свое отсутствие зрения. Очки Маши - это знак для внешнего мира, предупреждающий их об инвалидности, так что ей это не нужно.
В российской университетской системе группы студентов остаются вместе почти в каждом классе в течение всех четырех лет, поэтому важно формировать связи. Маша мягко говорит, касаясь знакомого ожерелья на шее, что, возможно, вначале ее одноклассники испугались ее. «Они не знали, как со мной разговаривать». На втором году обучения и после того, как Маша подружилась с одноклассниками, Маша спросила их, что они думают о ней.
Одна из ее подруг ответила: «Я видела, что у тебя было так много сил учиться. У меня тоже была сила, но я мог сказать, что не использовал ее вообще ».
Маша записывает все свои лекции, и вместо того, чтобы помогать ей одноклассники, она говорит, что часто все наоборот. Но для таких уроков, как искусство эпохи Возрождения, где показано много картин, обучение становится более трудным. Некоторые из ее учителей не торопятся описывать содержание рисунков. Маша подражает одному профессору: «Теперь мы видим картину Рафаэля, что, по-твоему, художник хочет сказать нам?»
В классе такого типа «я не могу работать в полную силу», но другие учителя более понимающие и имеют инклюзивный стиль преподавания. В классе по средневековой культуре профессор освободил Машу от посещения лекций, где она будет представлять только слайды, но Маша наслаждается тем, как учитель описывает картины и объясняет их происхождение, и она решает присутствовать.
Маша удивляет большинство людей, которые с ней знакомятся. Она хорошо разбирается в истории Коми и России и может легко переключиться в режим экскурсовода, когда говорит о своем родном городе. По дороге в этнокультурный парк Коми (подумайте, Эпкот, но с одной национальностью и без диснеевского финансирования), Маша знакомит меня с оригинальными языческими богами народа коми, церемониями, которые они проводили, традициями, которым они следовали, и историей их обращение в русское православие через часто бывшего сильного пермского Стефана, ныне покровителя региона.
Она говорит по-английски без колебаний и очень редко обращается за помощью к Кейт, которая с нами в машине. Маша рассказывает мне об единственном случае, когда она получила знак «С» в своей жизни в русской литературе девятого класса. Она так волновалась, что ее мать будет ругать ее и приказывать ей учиться усерднее. Вместо этого ее мать восприняла новости совсем по-другому. Как рассказывает Маша, ее мать воскликнула: «Наконец-то! Ты наконец нормальный ребенок.
Прогуливаясь по раскованным дорожкам парка, Маше помогает ее отец, высокий, тихий мужчина с намеком на седые усы. Он тихо рассказывает о пейзаже, шепча «наверху» или «внизу», когда Маше нужно обратить внимание на ее шаг. Если уклон особенно крутой, он называет это горой.
Подводя руки Маши к меховым шапкам, цветочным одеялам и праздничным костюмам, Маша объясняет, как использовать эти артефакты в жизни коми. Она с энтузиазмом приветствует нас, когда мы с ее отцом участвуем в лыжной гонке на двух ногах - часть экскурсии по парку - и присоединяемся к шуму, когда мы почти выигрываем.
«Они не знали, как говорить со мной».
Катя помогла организовать этот день в парке, в который помимо Маши, ее отца и меня входит также группа студентов и учителей Сыктывкара. Одним из главных преимуществ университетского образования Маши является усиление социального взаимодействия между ней и ее зрячими сверстниками - феномен, который Кейт и Ольга стараются делать чаще. В прошлом году в рамках инициативы СГУ для слепых и слабовидящих студентов Кейт отправилась в школу для слепых Хэдли в Чикаго.
«Это был центр моей мечты, - говорит она о всеобъемлющей организации, которая предоставляет программу реабилитации, детский сад, музыкальные ансамбли, радиостанцию и офис по трудоустройству, чтобы назвать только некоторые из услуг. «Я хочу, чтобы такой центр появился в нашем городе или, по крайней мере, в нашей стране».
Когда она вернулась в Сыктывкар, вооружившись игрушками и учебными материалами, предназначенными для слепых учеников, Кейт начала проводить Машу и другую слепую молодую женщину Лену через школьные заочные курсы Хэдли. Эти курсы варьируются от академических тем до уроков по поднятым маркерам: маленькие кусочки войлока или пластика, которые помогают слепым различать ключи, документы, пульты дистанционного управления и другие повседневные предметы.
Поднятые маркеры, призванные помочь ориентировать незрячих людей, существуют на тех технологиях, которыми я пользуюсь каждый день, таких как буквы «F» и «J» на моей клавиатуре или число «5» на моем телефоне. Для Маши и Лены, которые полагаются на свои воспоминания, чтобы знать, когда прекратить поворачивать радиоприемник или какая сторона клавиши должна быть направлена вверх при установке в замочную скважину, изучение того, как использовать более поднятые индикаторы, избавит их от необходимости платить большое внимание к этим ежедневным деталям.
Маша и Лена проходят эти курсы с Катей, чтобы помочь им обрести большую независимость от родителей. Они также проходят курсы, предлагаемые через местное отделение Российской национальной организации для слепых, которое организует некоторые мероприятия, такие как курсы реабилитации, курсы по использованию трости-поводыря и возможность присоединиться к русской и коми музыкальной группе. Маша и Лена недавно закончили кулинарный урок и оказались в основном невредимыми, за исключением небольшой раны на пальце Маши от срезанных бананов.
Катя берет уроки, которые она изучает с Машей и Леной, и применяет их для обучения Тани. Например, практиковать нарезку фруктов и хлеба в молодом возрасте, поэтому в будущем это будет естественно для Тани, в отличие от Маши, которая нарезала свой первый кусок хлеба всего несколько месяцев назад.
Родители Маши решили сосредоточиться на образовательном воспитании Маши, говорит Кейт, давая ей инструменты, чтобы добиться успеха в своей области и покупать устройства или услуги, которые облегчают жизнь. Маша провела большую часть своих формирующих лет с академическими репетиторами и была окружена учебными материалами: навыкам ведения домашнего хозяйства и самостоятельности не уделялось так много внимания.
Теперь, будучи еще взрослой, Маша предпринимает шаги, чтобы обрести большую ежедневную независимость от родителей. Используя русскую идиому, она объясняет, что заочные курсы Хэдли позволяют ей убить двух зайцев одним камнем: выучить английский и жить более независимо.
Хотя Россия только начинает предпринимать шаги по включению инвалидов в повседневную жизнь, здесь есть некоторые достижения, которые Америка еще не увидела. Например, на российских бумажных рублях есть небольшие рельефные полоски и кружочки, обозначающие номинал банкноты, в то время как в американских долларах нет маркеров, помогающих людям с нарушениями зрения.
Однако российская система не лишена недостатков: при обработке счета маркеры изнашиваются и их становится сложнее различить. В России также есть возможность бесплатных школ-интернатов для слепых детей, но, как и в случае с Кейт, они не всегда удобно расположены.
Другие недавние инициативы дают Кейт надежду на то, что ее дочь вырастет в обществе, которое не просто игнорирует или жалеет ее. В марте этого года Сыктывкар принял участие в общероссийской неделе инклюзивного образования. В это время по телевидению показывали публичные объявления, показывали фильмы о людях с ограниченными возможностями и больше всего о ежедневном общении детей с ограниченными возможностями и их сверстников, что Маша считает самым важным шагом, который Россия может сделать прямо сейчас.
«Мои друзья, которые у меня были с детства, видят меня ничем не отличающимся от себя», - говорит Маша. Расширение доступности инклюзивного образования не только даст слепым студентам повод остаться в Сыктывкаре, но также принесет большую пользу маленьким детям, которые ранее не имели большого шанса пообщаться со своими сверстниками-инвалидами.
Другие недавние инициативы дают Кейт надежду на то, что ее дочь вырастет в обществе, которое не просто игнорирует или жалеет ее.
Катя соглашается с Машей и отправляет Таню в детский сад (в сопровождении бабушки) по два часа каждый день. Вначале другие дети нервничали вокруг Тани, и в школе Таня часто плакала, чтобы прийти домой. Сейчас, говорит Кейт, дети до сих пор не легко общаются друг с другом, но после недавнего четырехдневного отпуска Таня очень хотела вернуться в школу.
Кейт видит надежду в этой ситуации не только для своей собственной дочери, но и для других детей, которые привыкнут видеть - и в конечном итоге играть - с друзьями, которые испытывают мир иначе, чем они.
Недавно, прогуливаясь с другом по боковой улочке, которая окружает главное здание правительства в Сыктывкаре, я остановился на своем пути. Объявлено о двухэтажном рекламном щите с толстым, похожим на краску шрифтом в теплых бордовых и синих тонах: дети должны учиться вместе. Эскиз детей, идущих по очереди, включал мальчика в инвалидной коляске и девочку в толстых круглых очках.
Дополнительный текст рекламируется на сайте для получения дополнительной информации об инклюзивном образовании. Моя спутница не поняла, что я перестала двигаться, и была в нескольких ярдах от меня, когда я перезвонил ей и взволнованно указал на знак.
«Вы когда-нибудь видели что-нибудь подобное в Сыктывкаре?» - спросил я, когда делал снимок для доказательства. Позже тем вечером я послал фотографию Кейт, чтобы поделиться своей находкой. Она на несколько шагов впереди меня; рекламный щит был ее созданием.
[Примечание: эта история была подготовлена программой Glimpse Correspondents, в которой писатели и фотографы разрабатывают подробные рассказы о Матадоре.]
